马国富行动不方便,出门得让妹妹背着 马正权、马国富、马正福(从左至右) 小马萍前不久跌倒,左股骨骨折 走路全得靠手,马正权的双手磨出了厚茧 首席记者杨丽菊/文 记者张韩/摄 独家新闻 弥勒县竹园镇的马正顺一家,有7人患上了罕见的“脆骨病” 他们因为经常骨折又无力就医落下残疾,失去了劳动能力 “瓷娃娃”,一个很美丽的词语。可当这个词用来指代一种罕见的疾病——成骨不全症(脆骨病)时,美丽便不复存在,它带给患者的是无尽的痛苦。脆骨病是一种遗传缺陷疾病,典型的特征是骨质薄、脆,即使受的是轻微伤,甚至没有受伤,也会骨折。严重的时候,患者睡觉时踢被子或者起床穿裤子时,都会造成骨折。 红河州弥勒县竹园镇龙潭村委会芭蕉村,是马正顺一家世代居住的地方。马正顺的家庭里,有7个人患有脆骨病。患病的人只要轻轻摔倒就会骨折,根本无法做重活。劳动受限制,再加上要花钱看病,对于一个农村家庭来说,无疑是双重打击。因为家庭贫困无力及时医治,他们的双腿现在已经严重变形、弯曲,连正常行走都很难做到了…… 马家患病的7人 马正顺(老三) 马正权(老五) 马正福(老六) 马春艳(老五的女儿) 马国富(老三的儿子) 马丽芬(大姐的女儿) 马萍(大姐的外孙女) 连给鸭子喂食 都是一件艰难的工作 马家兄弟姐妹有6人,其中4个都患有脆骨病。大姐已经过世,把疾病遗传给了女儿和外孙女。患病的还有老三马正顺和儿子、老五马正权和女儿、老六马正福等人。从去年开始,茶叶面包,竹园镇政府为马家生病的人都办理了低保,民政方面也经常给他们一些帮助,但仍解除不了这个家庭的困境。 马正顺,今年55岁,从小双目失明,一家四口住在一所老房子里。他的右腿膝关节骨折过,现在走路的时候右腿总会发软,不能远走,龙井茶叶,每天只能在家门口附近活动。儿子马国富也患了脆骨病,家里的生活全靠妻子和女儿。妻子在竹园镇环卫站扫地,每个月只有400元钱收入,这份工作还是马正顺四处托人才为妻子谋到的。女儿农闲时出去打工,农忙时才顾得上回家。 马国富今年23岁,无法正常行走,小的时候由妹妹背着到学校读了三年的书。每次到学校,马国富都会被人笑话,读了三年后,他就决定不去上学了。现在他的身高还不到一米,茶?,双腿呈S形,手也因为屡屡骨折而弯曲了。 马国富回忆,他8岁到12岁的时候经常骨折,12岁以后每年还会骨折一次,现在稍好一点。因为无钱治疗,家人只能用草药帮他包扎,时间长了,骨折的双腿也变畸形了。在家里,他只能帮家人干一些比较简单的农活,重活一概不能干。今年,马国富找亲戚借了1000块钱,买了100只鸭子来养,可这些鸭子没多久全部染上瘟疫,死了。之后,马国富又托人买回来40只鸭子,希望以后能靠卖鸭蛋维生,可鸭子又死了近一半,现在只剩下20多只了。 每天,马国富都会亲自给鸭子喂食。他先蹲在地上把青菜切碎,仔细地拌上面粉和糠,加水搅匀后,把鸭食端上鸭架,再费力地用双手攀在鸭架上,脚踩住鸭架下的一只铁桶,用力爬上去,再一把一把地把鸭食均匀放在四个食槽里,完了再爬下来。给鸭子喂水的时候,他用一根竹竿把水槽扒拉出来,加满水,再放回去。 现在,马国富的鸭子已经养了四个月了。虽然行动不便,但他希望能做一点力所能及的事情,改善一下家里的生活。 “还有两个多月的时间就能下蛋了。”说起自己养的这些鸭子,马国富的脸上露出自豪的笑容。 “四十多年的苦…… 一提就要掉眼泪” 马家兄弟姐妹中,除了没有患病的两个兄弟盖起了新房子外,其他人家里都是一贫如洗。老五马正权和老六马正福住的是老四留下的三间旧房子,两家人共用一个客厅,客厅两边各有一间,是两家人的卧室。 走进马正权的卧室,一个柜子隔开,两边各有一张床,洛神花茶功效,这就是他和女儿栖身的地方。 马正权今年45岁,双腿已经扭曲,小腿比手臂还细。他的右腿因为骨折的次数太多,现在骨头已经接不上了,只要轻轻一翻,就能把整个脚掌翻转过来。右腿还有痛感,但是一点力气都使不出。 马正权已经多年无法站立,走路的时候只能四肢着地爬行,手上磨出一层厚厚的老茧。说起从小到现在四十多年所受的苦,他说:“提都不能提,一提就要掉眼泪。” 以前,村里没通自来水,院子里有口水井。为了打水,马正权趴在井边,用双手把装满水的桶拽上来,再用牙齿咬住塑料桶上的把手,爬行着把水送进厨房里。他的四颗门牙因此早早地脱落了。“每次我们看见,都赶紧过去帮忙,但大多数时候,他就是那样生活的,怎么说呢……就是一个惨字。”马家的一位亲戚说。 马正权有一个女儿,叫马春艳。不幸的是,她也患了脆骨病,6岁时就经常摔倒,骨折多次,左大腿上因为手术,留下了一条深约1厘米、长10多厘米的疤痕,现在只能借助拐杖行走。马正权的所有希望,都寄托在女儿的身上。为给女儿看病,他已借了一万多元外债,至今还有4000元的高利贷无力偿还。去年,马正权的妻子受不了,跟他离了婚,丢下他和女儿相依为命。 2007年,马正权在村里找了份活,帮人剥牛皮,花一早上的时间剥一条牛的皮,能挣20元钱。可这份活的收入并不固定,有人杀牛了才有活干,平时只能在家呆着。家里有一点田,与妻子离婚后,家里无人能种,只能租出去,换取一年两三百块钱的租金