永生的海拉

她叫海瑞塔·拉克斯，科学家们都叫她“海拉”。她是黑人，美国南方的贫穷烟农。她死于子宫癌，肿瘤细胞被医生取走，成为医学史上最早经人工培养而“永生不死”的细胞。但是她和家人却毫不知情。

美国科普作家瑞贝卡·思科鲁特耗时十年挖掘这段精彩的历史，记述拉克斯一家从震惊、愤怒到骄傲的动人历程，也揭开人体实验的黑暗过去、探讨医学伦理以及身体组织所有权的法律问题，所涉及的种族和信仰问题也动人心魄。本书情感触动人心、格局宏伟、细腻捕捉科学发现的高潮迭起，以及对人类的深邃影响。

前言 照片中的女人
第一部分 生命
第一章 检查
第二章 克洛弗
第三章 诊断和治疗
第四章 海拉细胞的诞生
第五章 “黑色已经在我身体里扩散得到处都是了”
第六章 “那女的来电话了”
第七章 细胞培养的生与死
第八章 “可怜的病人”
第九章 特纳车站
第十章 道路另一端
第十一章 痛苦魔鬼
第二部分 死亡
第一章 暴风雨
第二章 海拉工厂
第三章 海伦•莱恩
第四章 “她在你不记事的时候就死了”
第五章 永远在这儿待着
第六章 违背法理，违背伦理，可悲可叹
第七章 诡异的杂交
第八章 现在就是地球上最关键的时刻
第九章 海拉炸弹
第十章 暗夜医生
第十一章 “她应得的名誉”
第三部分 永生不死
第一章 “它还活着”
第二章 “至少他们该承认她的功劳”
第三章 “谁允许你卖我的脾脏”
第四章 侵犯隐私
第五章 永生不死的秘密
第六章 伦敦之后
第七章 海瑞塔村
第八章 宰凯里亚
第九章 海拉，死亡女神
第十章 “那全是我妈妈”
第十一章 黑人疯人院
第十二章 病历
第十三章 清洗灵魂
第十四章 天上的形体
第十五章 没什么好怕的
第十六章 通往克洛弗的漫漫长路
第十七章 他们如今身在何处
后记
致谢
附录

丽贝卡·思科鲁特：现居芝加哥。美国著名科普作家，美国国家公共电台与美国公共电视网“科学新星”频道的记者，《大众科学》杂志的特约编辑。曾任美国国家图书评论会副主席，在孟菲斯大学、匹兹堡大学，纽约大学等多所大学教授课程。

《永生的海拉》已被翻译成二十多种外语，并被美国HBO频道改编为电影。

《永生的海拉》荣获亚马逊网站2010年度编辑选书第一名；芝加哥论坛报核心书奖（非文学类）；被美国《纽约时报》、《华盛顿邮报》等60多家媒体评为年度好书。
《永生的海拉》雄踞《纽约时报》畅销书排行榜一年；美国著名脱口秀主持人奥普拉心仪之作 将携手HBO制作拍摄同名电影！她的故事打动地球上每一个人！

“这本书让我爱不释手……这是一个关于现代医学、生命伦理学，以及种族关系的故事，优美、感人。
——《娱乐周刊》

“科普作品通常只是阐述那些“事实”。而这本思科鲁特的处女作，则更加深刻、大胆、更加神奇。
——《纽约评论家》

《永生的海拉》是科普作品的一个胜利……这是我读过的最好的非虚构类图书之一。
——wired.com网站

这是一份调查报告，以灵巧的文笔阐述了由医学成就而导致的一场社会性不公，以及由此产生的科学与医学界的奇迹。
——《华盛顿邮报》

非常动人……一个精心打造的首次亮相。
——《芝加哥太阳报》

一个真实生活中的侦探故事，《永生的海拉》深刻地剖析了医学领域的种族问题与伦理事件……思科鲁特的故事带给人情感上的冲击，这种冲击在精心安排的两个世界的对比之下愈发强烈。
——《自然》

没有任何一个死去的女性能为活着的人做出这样多的贡献了……这真是一本引人入胜、令人揪心、又不可缺少的作品。
——希拉里•曼特尔，《卫报》（英国）

很特别的作品……如果说科学界剥削了海瑞塔•拉克斯，那么思科鲁特就决心为她平反。这篇传记让她再也不会被压缩为培养皿里的细胞——在被称为“海拉”的同时，她也将永远是“海瑞塔”这个女人。
——《每日电讯报》（英国）

在这本行文紧凑、令人激动的书中，瑞贝卡•思科鲁特不仅仅局限于阐述科学界的奇迹，更是探究了一项科学发现背后的伦理问题，而这项发现有可能拯救过你的生命。
——玛瑟•琼斯

记者瑞贝卡•思科鲁特撰写了这种神奇细胞的历史，由此暴露出美国医学界深刻的不公正。
——《时代周刊》

让拉克斯的家人被赋予身份，并让他们站在历史的中心，在这里思科鲁特将一个介绍科学进步的故事变成了一幅科学与人类生命相互作用的复杂图景。
——Boingboing.net 网站

震撼人心的故事……仅仅看在千千万万被用于医学实验而不知情的黑人男女的份上，我就非常感动了，谢谢你。谢谢你写了这本重要的书。
——卡利-阿瑟特•艾门 《海外游子电台》

这是一份巨大的贡献——一本关于重要科学史的故事，读起来又像一部极佳的小说。
——《堪萨斯市星》

这本书提醒我们，生长在世界各地实验室里的人类细胞，无论是海拉细胞或是其他，都来自一个个鲜活的人，他们有恐惧，有欲望，也有着待人倾听的故事。
——《美国化学会周刊》

献给我的家人：
妈妈贝特西，爸爸弗洛伊德；他们的另一半，特里和贝弗莉；
哥哥马特和嫂子勒妮；
还有最可爱的侄子尼克和贾斯汀。
为了写这本书，我错过了很多本该和他们共度的时光，可他们始终对我和我的书充满信心。
我还要深深缅怀我的外公詹姆斯•罗伯特•李（1912-2003），他对书的热爱超过我所知的任何人。

关于本书的简短说明：
这不是一本小说。书中用的全是真名，没有虚构的人物，也没有杜撰的情节。为了写这本书，我采访了海瑞塔•拉克斯的家人和朋友，还有律师、伦理学家、科学家，以及报道过拉克斯家族的记者，粗粗算下采访的时间，前后加起来超过1000个小时。另外，我借鉴了大量档案照片和文件、科学和历史研究结果，还参考了海瑞塔的女儿黛博拉•拉克斯的日记。
我尽可能重现人物说话的语气和写作的风格，比如，对话中体现方言，日记和其他文字资料也是原文引用。正如海瑞塔的一个亲戚所言：“如果你试图美化别人的话，或者对别人的意思做加工，都是不诚实的，等于把他们的生命、故事和性格都给抹杀了。”很多地方，我干脆直接采用采访对象的原话，来准确呈现他们所描述的世界和亲身体会。我使用了很多他们那个时代和社会背景下的字眼，比如“有色人种”等等。再有，拉克斯家族成员有口音，很多时候把“约翰霍普金斯（医院）”念成“约翰霍普金”，在书中我也是用忠于他们口音的方式记录的。黛博拉•拉克斯的口述全部是直接引语，只是有时为了意思明确和语句简练做了些微调整。
我开始动笔的时候，海瑞塔•拉克斯已经离开人世几十年了，因此我只能借助对她的采访、合法文件和医疗记录来重现她的生活。和她直接相关的对话均来自文献资料和其他采访对象的转述。只要条件允许，我尽量做多方采访，以确保信息来源的准确。第一章出现的海瑞塔医疗记录是多种不同渠道信息的汇总。
在本书中，“海拉”这个词贯穿始终。这是一个细胞系的名字，这些细胞最初都是从海瑞塔•拉克斯的宫颈细胞培养来的。
至于书中的时间表示：科学研究中出现的日期指的是研究开始的时间，而非结果发表。有些时间找不到确切日期，因此只有大概的描述。另外，本书采取多线叙事的形式，加上有些科研结果是在较长时间内逐渐明晰的，为了清楚起见，我把某些发生在同一时期的科学发现进行了一定的排序。
海瑞塔•拉克斯的生平和海拉细胞的历史涉及到很多重要的问题，不仅涉及科学，还有伦理、种族和阶级等等。我已尽我所能将它们渗透在拉克斯家族的故事中，清晰呈现。目前，关于细胞所有权和科学研究仍然存在法律和伦理争议，我在本书的后记中进行了简要的罗列。关于这段历史，要说的话还有很多，可恐怕超过了本书该关注的范围，就把它们留给相关的学者和专家吧，也望读者见谅。

我们决不能把任何人看成抽象的存在。相反，每个人都是一个完整的宇宙，有他自己的秘密、自己的宝藏，还有只属于他的痛苦和胜利。
——埃利•维瑟尔
摘自《纳粹医生和纽伦堡公约》

永生的海拉
序言：照片中的女人
在我屋里的墙上，挂着一张女人的照片，我同她素未谋面。照片左下角撕破，是被胶布重新贴起来的。她面带微笑地望着镜头，双手叉腰，穿一袭熨得平平整整的套裙，嘴唇上涂着深红色的口红。这张照片是上世纪40年代拍摄的，画面上的女主角当时还不到三十岁。她有着光滑的浅褐色皮肤，目光活泼，焕发着青春的光彩。此时此刻，她并不知道癌细胞正在自己体内蔓延——这些细胞将让她的五个孩子沦为孤儿，也将彻底改变医学的未来。照片下方写了一行注解，说她的名字叫“海瑞塔•拉克斯、海伦•拉恩，或是海伦•拉森”。
没人知道这张照片究竟是谁拍的，可它仍然出现在杂志、教科书、博客和实验室墙上。多数时候这个女人被称作海伦•拉恩，不过更多地方根本不会提她的名字，人们就叫她“海拉”，这是世上第一个长生不死的人类细胞系的代号——那全是她的细胞，是在她死前几个月从她的宫颈取下的。
这个女人真实的姓名是海瑞塔•拉克斯。
多年来，我就这样端详这张照片，想象她的一生是怎样度过的，孩子们在哪里。如果这个女人知道自己的宫颈细胞在她死后获得了永生，被包装、被买进卖出，再被运往全世界数以亿计的实验室，她会作何感想？这些细胞在第一次太空任务中飞入太空，验证人类细胞在失去重力的情况下会发生什么；它们还成就了医学史上几项最为重要的成果，比如脊髓灰质炎疫苗、化学疗法、克隆技术、基因图谱，还有体外受精……如果海拉看到这些，心里又该是什么滋味。我敢肯定，倘若她知道曾经栖居于自己宫颈的那些细胞已经在实验室中被扩增了亿万倍，她定会像我们一样震惊。
如今，海瑞塔的细胞究竟有多少活在世上，我们无从而知。一位科学家估算，如果把人们养过的所有海拉细胞堆在一起，它们将重达5000万吨——这可是个天文数字，因为一个细胞几乎没有任何重量。还有一位科学家进行了另一种估算，如果把世上所有海拉细胞依次排开，总距离将超过10万千米，这个长度足可绕地球三周。而海拉本人的身高只有一米五多一点。
我第一次听说海拉细胞和它背后的这个女人是在1988年，那时她已经离开人世37年了，当时我只有16岁，坐在一所社区大学的生物课堂里。生物老师唐纳德•德夫勒矮墩墩的，头有点秃，他在教室前边踱步，然后打开了头顶的投影仪。德夫勒老师指着映在身后墙上的两张示意图，那画的是细胞复制周期，不过在我看来就像一堆五颜六色的箭头、方块、圆圈，还有一些我压根也看不懂的文字，比如“MPF激活一系列蛋白的活化”。
那时我先在一所普通的公立高中上学，由于逃课太多第一年就没通过，后来就转学了。新的学校有我喜欢的课程，唯独没有生物课，因此我去选德夫勒老师的课，同时挣点学分。可那就意味着我要和大学生坐在一起，被“有丝分裂”和“激酶抑制物”等等奇怪的名词所包围。简直像听天书。
一个学生忍不住喊了一句：“这幅图上所有东西都要记吗？”
德夫勒老师毫不客气：“没错，”而且这幅示意图还是必考内容，他继续说，不过现在这并不重要。最重要的是我们要明白细胞有多美妙：我们每个人的身体大约由100兆个细胞组成的，每个细胞的个头微不足道，几千个都盖不满句子后边这个句点。它们组成肌肉、骨骼和血液等等组织，这些组织又组成我们身体的器官。
在显微镜镜头下，细胞看起来像个煎鸡蛋：细胞质相当于鸡蛋白的部分，其中充满水和蛋白质，为细胞提供营养和能量；细胞核相当于蛋黄，里边储存了遗传信息，你之所以为你，就是这些信息决定的。细胞质里车水马龙，像繁华的纽约街道，不过细胞城市里塞的是不是车，而是各式各样的分子，管道纵横交错，不停地把酶和糖类送到细胞各处，也将水分、营养物质和氧气在细胞内外转运。细胞质里有好多“小工厂”，它们一刻不停地制造糖类、脂类、蛋白质和能量，以维持自己的功能，也给细胞核提供营养。细胞核在细胞中的地位相当于人的大脑，每个细胞中都有你全套的基因组，正是它们给细胞传达指令，告诉它什么时候该分裂，什么时候该生长，并且监督它们认真做好自己的工作。现在，你的心脏平稳跳动，你的大脑正飞速思考书页上的文字，这都和细胞的正常功能有关。
德夫勒老师继续在教室前边走来走去。他说，正是因为细胞会分裂（细胞学上专业的名词叫“有丝分裂”），胚胎才能长成婴儿；伤口才有新的细胞来填充；失去的血液也可以快速恢复到原来的水平。这是多么美妙，他说，整个过程好像一出设计精巧的舞蹈表演。
他语气一转，不过，细胞分裂过程中哪怕出现一点小失误，也可能使细胞生长失去控制。有时仅仅一个酶失控，或者一个蛋白在错误的时间被活化，都会引起癌症。因为有丝分裂一旦停不下来，细胞就会长得到处都是。
“我们之所以能了解到这些知识，多亏了人工培养的癌细胞。”说着，他露出微笑，接着转过身去在黑板上写下一个大大的名字：海瑞塔•拉克斯。
他告诉我们，海瑞塔于1951年死于恶性宫颈癌。但是在她死前，一位外科医生从她体内取下一些样本并培养起来。要知道，科学家已经花费了数十年的时间，千方百计在体外培养人的细胞，全都以失败告终。海瑞塔的细胞竟然奇迹般地活了，不仅如此，这些细胞旺盛生长，每24小时增值一倍，还能无穷无尽地分裂下去。第一株可以在实验室中永生的细胞就这样诞生了。
“如今，海瑞塔的细胞在体外存活的年头已经远远超过了在自己主人体内生存的时间。”德夫勒老师说，你随便走进世界上任何一间做细胞培养的实验室，拉开冰柜，肯定能看到装着海瑞塔细胞的小管子，里边至少有几百万甚至几十亿个细胞。
人们不光借助这些细胞研究致癌基因和抗癌基因，还利用它们开发了治疗疱疹、白血病、流感、血友病和帕金森症的药，另外，广泛的基础研究也都要用到海瑞塔的细胞，如乳糖的消化、性传染病、阑尾炎、人类长寿的秘密、在下水道里工作对细胞的影响，甚至还有蚊子的交配。科学家对这些细胞的染色体和蛋白研究得入木三分，对它们的每一点诡异秉性了如指掌。如今海瑞塔的细胞已经和豚鼠和小鼠一样，成为实验室的主力实验材料之一。
“海拉细胞是几百年来最重要的医学成就之一。”德夫勒老师说道。
接着，他像突然想起什么，补充说：“海瑞塔是个黑人。”说着三两下把黑板上的名字擦掉，呼地吹去手上的粉笔末。下课。
其他学生纷纷离开教室，我却坐在原地，脑子里禁不住想，故事就这么完了？我们就只知道这些？真相一定比这复杂。
我追着德夫勒老师来到他的办公室。
“她是哪儿的人？”我问，“那些细胞后来变得那么重要，她自己知道么？她有孩子么？”
“我真的很希望能帮你解答这些问题。”老师说，“可惜我们对这位女士一无所知。”
放学后，我飞快地跑回家，抱着生物书连滚带爬地坐到床上。我在附录里查到“细胞培养”这个词，啊，她可不是在那儿么，这里有一小段文字：
在人工培养的条件下，如果持续提供营养，癌细胞就可以不停地分裂，因此被称为“永生的细胞”。一个典型例子是1951年开始在人工培养条件下开始不断分生至今的一个细胞系（它们的名字叫海拉细胞，因为最初是从一个名叫海瑞塔•拉克斯的女性的癌变组织上取下的）。
仅此而已。我又端出爸爸妈妈的百科全书，查看“海拉细胞”，接着查我自己的字典，一概没有“海瑞塔”的内容。
后来我上大学学了生物，海拉细胞简直无处不在。组织学、神经生物学、病理学的课堂都会讲到它，连我做实验研究相邻细胞的交流也用这种细胞。不过，在德夫勒老师之后，再也没有一个人提到过海瑞塔。
上世纪90年代中期，我有了自己的第一台电脑，并学会了上网。我在网上搜索她的名字，只找到含混不清的只言片语：几乎所有网站都说这个人叫海伦•拉恩；有人说她在三十几岁的时候去世了；有的地方说她活到四十、五十，甚至六十岁。至于死因，也是众说纷纭，有人说是卵巢癌，有人说是乳腺癌或宫颈癌。
最后，我终于从一些杂志上找到几篇七十年代的文章。《乌木（Ebony）》杂志引用了海瑞塔的丈夫的话：“我只记得她病了，她刚去世医生就叫我过去，说是要征得我的同意取一些样本。我没答应。”《黑玉（Jet）》杂志则刊登了海瑞塔家人的抱怨，文章说他们很生气，因为现在海瑞塔的细胞卖到了25美元一小管，而且许多文章都在评论她的细胞，他们却对此一无所知。杂志上说：“他们感觉像挨了当头一棒，就这么被科学界和媒体占了便宜。”
这些文章都刊登了海瑞塔家人的照片：她的大儿子坐在巴尔的摩家中的餐厅里，正在看一本遗传教科书。二儿子身着军装，微笑着抱着个婴儿。但在所有照片中，有一张格外惹眼：照片上是海瑞塔的女儿黛博拉•拉克斯和她的家人，画面上所有人都面带微笑，互相搂抱着，目光中透着兴奋——除黛博拉之外。她站在前排中央，看起来特别孤单，像是事后被人贴在上边的一样。当时她26岁，长得挺漂亮，留着褐色短发，双眼像猫一样令人销魂。但这双眼却直勾勾地瞪着镜头，目光非常严肃。照片旁边的文字说，几个月前这家人才得知，海瑞塔的细胞竟然还活着，可这时海瑞塔已经去世25年了。
所有文章都提到，科学家对海瑞塔的孩子们开展了一些研究，但这家人似乎对他们研究的内容并不知情。他们说科学家是在测试自己是不是患了海瑞塔当年的癌症，可记者却说，科学家们研究海瑞塔家人的目的只是为了更好地了解海瑞塔的细胞。文章引用了海瑞塔的儿子劳伦斯的话，他说他想知道，妈妈的细胞永远不死，是不是意味着自己也能长生不老。家里只有一个人从始至终保持沉默，那就是海瑞塔的女儿——黛博拉。
研究生期间，我转而学习写作。我越来越觉得将来一定得写写海瑞塔的故事。有一次我甚至打电话到巴尔的摩，要查海瑞塔的丈夫戴维•拉克斯的电话，可惜他没有在记录里留下任何信息。我暗暗地想，我要为这种细胞和这个女人——一位女儿、妻子和母亲——写一部传记。
这在当时无法可想，但那个电话就是这段漫长旅程的开始，十年间，我穿梭于实验室、医院，和精神病院，见过获得诺贝尔奖提名的人、杂货店店员、罪犯，还有行骗高手。这里边有细胞培养的故事，还有围绕利用人的组织做科研所产生的一系列争论，我想尽量真实地将它们呈现出来。在这个过程中，我被人怀疑图谋不轨，有时候冒着挨打的危险，更常常碰壁，有一次发现别人甚至对我驱魔。最后，我终于见到了黛博拉，她是我见过最坚强和最有韧性的女人。后来，我们的交情日渐深厚，我们在不知不觉中变成了彼此生活的一部分。
黛博拉和我的文化背景完全不同：我来自美国西北部，身边是白人和不可知论者，父母分别是纽约的犹太人和中西部的新教徒；而黛博拉是个黑人，生长于宗教根深蒂固的美国南部。我对宗教话题唯恐避之不及；可是黛博拉家里却总是在祷告，他们还相信用宗教进行治疗，有时甚至使用巫术。她在美国最穷最危险的黑人区长大；而我则生活在安全平静的中产阶级白人城市，我所在的高中一共只有两名黑人。我的职业是科学记者，在我的眼里，任何所谓超自然现象都属于迷信；黛博拉却坚信，海瑞塔的灵魂就活在海瑞塔的每个细胞里，不管谁接触了这些细胞，都会受到她灵魂的控制。包括我。
“所有人都说不出她的真名，只有你的老师知道，你怎么解释这件事？”黛博拉问我，“她这就是在吸引你的注意。”这种说法可以用来解释发生在我身上的一切：比如，在写这本书的过程中，我结婚了，她会说是海瑞塔的灵魂看我工作太累了想找个人来照顾我。后来我又离婚了，这是因为我的前夫妨碍了这本书的进展。一位编辑建议我把书里提到拉克斯一家人的内容全删掉，后来他就在一起神秘的事故中受伤了，黛博拉说，都怪他把海瑞塔给惹火了。
拉克斯一家的出现，相当于对我从前坚信的一切提出了挑战，包括信仰、科学、新闻行业和种族。这本书就是这些矛盾和斗争的结果。它不仅仅是关于海拉细胞和海瑞塔•拉克斯这一个人。这本书记录了海瑞塔整个家族——尤其是黛博拉的故事，它记录了这些人如何用一生的时间来接受海拉细胞的存在。而科学让这一切成为可能。

黛博拉的话：
每当人们问起——而且似乎人们总是在问，我躲都躲不掉——我就说，没错，我妈叫海瑞塔•拉克斯，她1951年死了，约翰霍普金斯医院拿了她的细胞，这些细胞到今天还活着，而且你要不把它们冻起来，它们就长得越来越多。科学上都叫她海拉，全世界的医疗机构里都有她，电脑、网络上也全是。
每次去医院体检，我都说我妈是海拉。他们立刻就兴奋起来，跟我说一大堆东西，什么没有她的细胞就没有我的血压药和抗抑郁药，所有这些重要医学成果都是因为她的细胞。可除了这些他们也不会解释什么东西，“没错，你妈上过月球，被放在核弹里，制造出小儿麻痹疫苗。”我不明白这些事儿她怎么干的，可我想我还是为她高兴，毕竟她帮了好多人。我觉得她可能挺高兴的。
可我总觉得这一切很奇怪，要是她的细胞真的为医学做了这么多事，我们家怎么都看不起病呢？一点也想不通。好多人因为我妈妈发了，可是我们甚至根本不知道有人从我妈身上拿过细胞，而且我们一毛钱也没见着。好长时间我一想到这就着急，后来因为这都得病了，得吃药。可我现在一点也不想再争这个了，只想知道我妈到底是谁。

每当我对别人讲述海瑞塔·拉克斯和她细胞的故事，人们的第一个问题总是：医生拿她的细胞不告诉她，这难道不违法么？医生用细胞做研究，不该和你先打个招呼么？答案是否定的——至少在1951年，甚至在这本书(英文版)付诸印刷的2009年，答案都是否定的。
今日绝大多数美国人都有些组织存放在某个地方。去医院做例行的抽血检查，除痣，切阑尾、扁桃腺，或者切除身体任何部分，切下的组织都未必直接去了垃圾箱，而有可能被医生、医院或实验室保留下来。保存往往是无期的。
1999年，美国兰德公司公布了一项报告(这是该领域第一个，也是目前唯一一个报告)，“保守估计”光是美国就保存了来自1亿7千800万人的3亿700万个组织样本。报告表示，这个数字还在以每年2000万的速度增长。样本来自常规医疗程序、检测、手术、临床实验和科研捐赠。它们被储藏在实验室冰柜、实验架或工业化的液氮罐里，再存放到军事基地、联邦调查局、国立卫生研究院、生物技术公司和大多数医疗机构。阑尾、卵巢、皮肤、括约肌、睾丸、脂肪，和多数被切除的包皮纷纷流向生物银行。美国从上世纪60年代末开始要求所有新生儿做遗传筛查，所以大多数美国婴儿的血液样本也被生物银行储存下来。
组织研究规模越来越大。照凯西·哈德森的话说：“过去，也许佛罗里达研究人员的冰箱里有60个样本，犹他科学家那儿也有一些，然而现在，已经形成规模了。”哈德森是一位分子生物学家，早年在约翰·霍普金斯成立遗传学及公共政策中心，目前是美国国立卫生研究院的总管。2009年，国立卫生研究院投资1350万美元建成样本库，专门保存全国新生儿的样本。而在此之前几年，美国癌症研究所为了定位癌症基因也开始收集组织样本，据估计需求量达上百万；“基因地理工程”则计划描画人类迁移史，他们效仿了国立卫生研究院追踪癌症基因的方法。这些年，上百万的公众把样本寄给“23”和“Me"之类的公司做个性化DNA检测。这些公司会为客户提供个人医疗和家族谱系信息，而反过来，它们要求客户先签署协议允许公司保存他们的样本，以作未来科研之用。
科学家利用这些样品做各式各样的研发，从流感疫苗到育根药。他们让平皿里的细胞接受各种处理，辐射、药物、化妆品、病毒、家用化学药物，甚至还有生物武器，然后看细胞的反应。没有这些人体组织的帮助，就没有肝炎和HIV检测法的诞生；狂犬病、天花和麻疹疫苗将无法开发；白血病、乳腺癌、结肠癌的新药也将遥遥无期。而那些利用人体生物材料的开发的商人们也将失去数十亿美元的商机。
我们该如何面对这样的状况？答案并非显而易见。科学家拿走的又不是一条胳膊或者什么重要器官，他们只用了一丁点你捐献的组织。但无论如何，你的一部分毕竟被人取走了。而人们对身体所有权偏巧特别在乎，哪怕一丁点也算身体的一部分。更别说其他人可能用你那“一丁点身体部分”赚钱，有时候还可能从这些组织里发现要命的遗传因素和疾病史。然而，“觉得”自己有所有权是一回事，是否具有法律效力是另一回事。到目前为止，没有判例能清楚界定一个人是否拥有自己的组织，或能对组织控制到什么程度。当组织还在你体内，它们毋庸置疑是你的；可一旦被切出来就不好说了。
凯西·哈德森女士曾组建讨论组，专门研讨公众对人体组织问题的感受，她相信组织权利有朝一日很有可能带来一场社会运动。 她说：“我能想象有人会说：‘不行，你不能拿我的组织。’我只能说，我们最好现在就着手解决问题，未雨绸缪，别等问题发展到不可收拾再做反应。”
这里大体有两方面的问题：知情同意和经济利益。对多数人来说，了解他们的组织是否或如何被用于科学研究是最重要的，其次才是从中获利。尽管如此，截至这本书(英文版)付诸印刷之时，以科研为目的保存血液和组织并不需要知情同意，因为即使有相关法律，一般也管不到组织研究范畴。
美国《人体实验对象联邦保护政策》又称《通用规则》，条例规定所有和人有关的科学研究必须使用知情同意书。可实际上大部分组织研究都不包括在内，有两点原因，第一．组织研究不是联邦政府出钱；第二，研究人员很多时候接触不到组织“捐赠者”，甚至根本不知道“捐赠者”是谁，这么一来，怎么能说他们是拿人做实验？所以组织研究根本不受《通用规则》管辖。
今天，如果医生想专门从人身上取组织做科学研究，像海瑞塔当年的情况，就必须取得同意。可如果是诊断过程，比如在给痣切片的过程中取样再用于科研，则无需知情同意。尽管多数研究所还是会取得患者同意，但做法不一。其中确有几家会提供相当数量的信息，多得差不多能凑成一本小册子，详细解释用病人组织要做什么；可大多数只在同意书上附上短短一行，说明切除的组织可能被用于教育或科研。
美国国立综合医学遗传和发育生物学系主任朱迪斯·格林伯格表示，美国国立卫生研究院对其生物银行取样所需的知情同意遵循“非常严格的规范”。她说：“捐赠者必须知道组织研究的可能后果。”可这些规范只适用于国立卫生研究院的研究，而且不具备法律效力。
赞同现状的人认为，股必要专为组织研究颁布新法律，目前的监督措施已经足矣。而且研究所不是还有各自的审核委员会么。至于条例，现在已经有许多专业规范了，比如美国医学联合会的《伦理公约》(公约要求如果病人组织样本将被用于科研或带来利益，医生必须告知患者)；《纽伦堡公约》之后也产生了很多规范，比如《赫尔辛基宣言》和《贝尔蒙特报告》等，这些规范都把知情同意书列为必须。可问题还是没有解决，不管条例还是公约，毕竟不是法律，组织权利支持者纷纷表示，内部审核根本不起作用。
某些组织权利支持者认为，捐赠者除了知道自己的组织被用于科研，还应享有决定组织用途的权利，比如有人可能不想让自己的组织被用于核武器或堕胎研究，其他人可能不想让自己的组织被用于种族差异和智力差异研究，因为这些研究有悖自己的信仰。此外，他们认为捐赠者应该有权决定自己的组织由谁使用。在他们看来，这点至关重要，因为从组织样本里获得的信息有可能对捐赠者造成伤害。
2005年，美国哈瓦苏帕原驻民控告亚利桑那州立大学，因为科研人员把他们捐给糖尿病研究的组织擅自用于精神分裂和近亲生殖研究。本案目前仍然悬而未决。2006年，700多名刚生完小孩的妈妈发现，医生未经同意拿她们的胎盘测试胎儿畸形，为的是万一孩子生下来有缺陷，他们好拿结果给自己辩护。另外还有很多公司未经员工同意做遗传检查，然后依据结果拒付赔偿金或拒绝上保险(此类行为已被2008年出台的《反基因歧视法》明令禁止)。
鉴于这些先例，越来越多的社会活动家，包括伦理学家、律师、医生和患者，纷纷通过诉讼推动新法规的产生，以期有一天人们能赢得自己组织的掌控权。越来越多的组织“捐赠者”也站出来，通过法律手段争取对自身组织和DNA的控制。2005年，6000名病人要求华盛顿大学把他们的组织样本从“前列腺癌样本库”里移除，但遭校方拒绝。几年间这个案子纠缠不断，病人两度败诉，理由都和莫尔判例里一样，即给予病人相关权利会影响科研进展。2008年这帮病人向最高法院上诉，仍然遭到驳回。这本书送交印刷时i他们正考虑提出集体上诉。2009年7月，明尼苏达和德克萨斯州的病人上诉，要求颁布法令禁止未经同意贮存脐带血和拿脐带血做研究，因为多数样本都能追溯来源。病人提出，拿这些样本做研究将会妨害他们孩子的隐私。
美国联邦政府1996年颁布了《健康保险流通和责任法案》，这样，医生未经拉克斯家同意擅自将海瑞塔的名字和病历公之于众的行为就属于违法。而《通用规则》规定组织样本和其捐赠者身份之间的联系也受到严格监管，所以像海拉细胞那样用捐赠者名字缩写来命名样本的事儿也再不会发生，取而代之以数字和代码。可正如国立卫生研究所的朱迪斯·格林伯格所说：“100％的匿名是不可能的，因为从理论上来说，我们现在可以做基因测序，从细胞追溯到供体。所以现在的知情同意程序必须更详尽地列举组织研究的风险，这样人们才能理性决定是否真想参与其中。”
范德比尔特大学生物医学伦理与社会中心主管埃伦·赖特·克莱顿既是医生，也是一位律师，她认为应该围绕这件事开展“公开讨论”。她说：“要是国会有人拎出一条法案，告诉你‘目前只要去找医生寻求治疗，不管是病历还是组织样本，都可以不受限制地用于科研，不需征得病人同意。，要是我们能讲得这么通俗直白，人们能真正明白现在是什么状况，然后还表示认可，我就会对我们目前的做法更坦然。因为目前事情并不像人们想象的那样。”
伊利诺伊理工学院科学、法律和科技学院院长洛丽·安德鲁斯希望看到更彻底的改变，她曾呼吁民众成为“DNA草案更自觉的反对者”，即干脆拒绝提供组织样本，从而引起政策制定者的足够重视。
哈佛大学副教务长戴维·科恩负责的是校内科研事务。他觉得让病人拥有自己组织的决定权是缺乏远见的。他说：“知情同意听起来当然好。让人们决定自己身体组织的归属，看似明智，实际上组织的价值也受到了减损。”科恩以西班牙流感大流行作为论据。上世纪90年代，科学家利用保存了几十年的组织样本重构了病毒基因组，通过研究当年的病毒为何如此致命来研究如今的禽流感。样本来自一名死于1918年的士兵，但当时是不可能以未来研究之由征得知情同意的。科恩说：“这个问题是不可想象的，因为当时根本没人知道什么是DNA！”
科恩认为，公众对科学应履行的责任远比知情同意重要。“我觉得为了发展科学、造福人类，人们有义务献出他们身上一点点资源。因为将来所有人都会受益，所以现在每人都该承担风险，允许从他们身上取一点碎屑做科研。”在他看来只有一个例外，就是组织捐献行为同个人宗教信仰产生冲突的时候，“有的信仰认为，要是死的时候不是全尸，这人就会永世漂流得不到救赎，这也可以理解，人们应该尊重这种信仰。”尽管对科研利用人体组织表示认同，可他也承认，要是人们根本不知道自己的组织被用于科研，也就谈不上反对。
“科学绝不是一个社会中至高无上的价值，”针对自主权和个人自由，安德鲁斯这么说，“你可以这么想，我能决定死后我的钱归谁。当然要是这些钱被别人拿走了，对我没什么影响。可活着的时候，知道自己想把钱给谁就给谁，在心理上是一种安慰。肯定不会有人说：‘她不能这么做，因为这样可能对社会一点好处也没有。’现在把这句话里的‘钱’换成‘组织’，你就能理解那些反对把操控权交给病人的人是什么逻辑了。”
加州大学洛杉矶分校诊断分子生理学实验室主管韦恩·格罗迪曾经非常激烈地反对组织研究中取得知情同意的制度。不过这么多年来，他同安德鲁斯和克莱顿这样的人争论多了，也变得越来越温和。“我确信我们需要再加把劲，让知情同意制度更完善更具体，”说是这么说，他还是没想清楚究竞该怎么做，“一个人的组织就像进入加工流程，混入上百万样本中，你怎么区别谁是谁的，有的病人希望启己的样本被用于结肠癌研究，有人觉得我们怎么用都无所谓，只要别商业化。难道要把所有人的组织都标上不同的颜色以示区分么？”不管具体怎么操作，格罗迪强调，知情同意应该只适用于未来样本的获取，至于过去已经保存的上百万样本，包括海拉细胞，就不要再追究了。“不然怎么办啊，难道让我们把以前的样本全扔了？”
爱荷华大学生物医学伦理中心创始人罗伯特·韦尔认为，要是知情同意的问题不解决，只可能有一个结果：“病人觉得自己的参与得不到认可，最后会向法律寻求解答。”韦尔希望少一点法律纠纷’，多一些公开讨论，“咱们就把这件事摆到台面上，商讨出一个我们大家都能接受的法律条款，”他说，“毕竟打官司是无奈之举。”实际上现在这类事多半要闹到法庭，尤其是其中涉及金钱利益的时候。
说到金钱利益，问题不在于人体组织和组织研究是否会商业化。因为这已经是既成事实，将来也将持续如此；毕竟，要是不商业化，各个公司就没法制造出我们目前依赖的众多药物和诊断方法。关键在于如何面对这种商业化，包括科学家是否应该告诉人们他们的组织可能被用来谋取利益，还有提供原材料的人在这样的产业中应处于什么位置。
法律禁止买卖人类器官和人体组织用于器官移植和治疗，然而，付费收集和处理捐献的器官却完全合法。现在业界并没有一个公开的数字，但据估计一个人整个身体的价值大约在1—1．5万美元。像约翰·莫尔那样，仅细胞就价值上百万美元，绝对是少数情况。事实上，正如一只小鼠或一只果蝇并没有多大的科研价值，大多数细胞系和组织样本本身也意义不大。它们的科研价值正是作为很多样本的一分子体现出来的。
目前，给科研院所提供组织的公司规模不等，从私人小企业到大型集团都有，后者如Ardais，该集团向贝斯·伊斯雷尔·狄更尼斯慈善医学中心、杜克大学医学中心等机构购买病人组织的使用权，支付金额尚未公开。
“谁拿到钱，这些钱叉用在哪里，是不容忽视的问题，”克莱顿说，“我不知道该怎么做，只知道要是所有人都有钱分，只有提供原材料的人被排除在外，是完全没道理的。”
究竟该如何对组织捐赠者提供补偿，政策分析专家、科学家、哲学家、伦理学家提出了林林总总的方法，有人建议借鉴社会安全系统的经验，让补偿随捐赠次数的增加逐渐升级；有人建议给捐赠者免一部分税；有人说不如设立类似于音乐版权费的“使用权利费”；还有人要求利用了人体组织的研究将一定比例的利润捐回科研或医疗慈善机构，或全部用回科研。
总之，论战双方专家都担心，要是直接补偿病人，总有一天会出现利用人体组织牟利的现象：比如有人会为自己的组织开出天价，有人会叫用了自己组织的非赢利或非商业项目付钱给他。种种类似状况都会对正常的科研造成阻挠。但在大多数情况下，组织捐赠者在意的根本不是钱。他们同大多数组织权利活动家一样，并非关心个人利益，而是想确保研究成果对公众和整个科研界保持透明。事实上，一些病人团体已经成立了自己的组织样本库，好对用途进行把控，包括将来给成果申请专利。一位女士已经拿到了自己孩子疾病基因的专利，将来，科研怎么做，给谁授权，她说了算。
在人体生物材料所有权和所有权对科研产生影响的争论中，“基因专利”是众人关注的焦点。2005年公布的最新数据显示，美国政府为已知人类基因的20％颁发了专利，其中包括阿尔茨海默氏症、气喘、结肠癌，和鼎鼎大名的乳腺癌风险基因。这就意味着基因研究的决定权交到了制药公司、科学家和大学手里，他们既能决定这些基因做什么样的研究，也能给从中开发的治疗和诊断方法定价。有些公司在履行专利权的时候做得非常极致，万基遗传公司拥有BRCAl和BRCA2基因的专利，多数可遗传的乳腺癌和卵巢癌都是由这两个基因的突变导致的，公司给这两个基因的基因检测要价3000美元。万基曾经被控垄断，因为显然其他人都不能提供类似检测，而科学家若非得到万基的同意并支付高昂的专利许可费，也没法大模大样拿基因来做研究。否则等待他们的不是禁止令就是法院传票。
2009年5月，美国公民自由联合会、几名乳腺癌幸存者和代表15万科学家的专业团队联名控告万基遗传公司对乳腺癌风险基因的专利。控告理由众多，其中一条是给基因申请专利的做法已经严重影响了科研，他们希望停止这种做法。原告科学家为数众多，其中有很多还来自顶级研究所，这本身就证明以前所说的“生物专利不会影响科研”是站不住脚的。
迄今为止生物研究中重要的所有权之争，洛丽·安德鲁斯几乎都参与其中，而且都是无偿的，其中就包括轰轰烈烈的乳腺癌基因官司。她说法院以前总担心组织捐赠者会干扰科研进展，现在科学家恰恰扮演了这个角色。“这很有讽刺意义，”她说，“莫尔案中，法院的论点是，要是把人体组织的财产权交予个人，科研就将受到阻碍，因为个人可能为了牟利而限制别人对自己组织的使用。然而这样的判决无异于搬起石头砸自己的脚，它把商业价值转交给研究人员了。”安德鲁斯和加州最高法院一位特立独行的法官一致认为，规定并没有对商业化起到任何限制作用，安德鲁斯等人认为，这样做的后果是使科学家不愿分享样本与实验成果，这同样会阻碍科研进展；他们甚至担心这样做会影响医疗保健制度的执行。
二人的想法并非空穴来风。一项调查显示，53％的实验室曾因专利权至少一次停止提供遗传检测或停止相关研发，67％认为专利权影响了医学研究。即使想研究遗传性血色素沉着这种最普通的血液异常，科研机构也要付2万5000美元的专利许可费；要想开发商业化医疗测试，则需支付高达25万美元的费用。以此计算，要是有人想做全套遗传病检测，学术机构要价最低，大约需要4640万美元，而最贵的报价来自商业实验室，要4亿6400万美元。
关于人体生物材料商业化的争论最终总会回到一点：不管你喜不喜欢，我们毕竟生活在一个市场取向的社会，而科学是这个市场的组成部分。巴鲁·布隆伯格曾使用泰德·斯莱文的抗体开展乙肝研究并因为此方面的贡献获得了诺贝尔奖，他对我说：“一个人觉得医学研究商业化是好是坏，取决于他的资本主义倾向有多明显。”布隆伯格认为，商业化总体而言利大于弊，不然我们怎么得到想要的药和检测？不过他也并不否认弊端存在。“我觉得，商业化确实对科研造成了影响，”他说，“因为它改变了科研的精神。”以前至少信息免费流通，现在则受到专利和所有权的限制。“科研人员成了企业家。这促进了经济，也刺激了科研。可同时带来了弊端，比如保密成了问题，关于所有权也出现了争执。”
斯莱文和布隆伯格之间从没签署过知情同意书，也没办过所有权转让手续；斯莱文只是伸出手臂贡献了样本。“如今我们生活在一个完全不同的时代，伦理和商业环境都变了，”布隆伯格觉得今天的病人可能不再像当年那样慷慨，“他们恐怕希望像其他人那样，尽可能扩大商业价值。”
布隆伯格多年来从事的重要科学研究很大程度上获益于免费和无限量的组织材料。然而他仍然认为不该为了获取实验材料而对病人有所隐瞒：“泰德当时迫切需要钱，对这样的人来说，如果科学家能将他的抗体商业化而他本人不行，肯定是没道理的。别人想用他的抗体赚钱，他凭什么没有发言权？”
针对这种情况，我问过许多科学家的意见，很多人都同意布隆伯格的看法。韦恩·格罗迪说：“我们这儿是资本主义社会，泰德·斯莱文这样的人充分利用了这一点。你知道，我是这么想的，一个人越早想到，将来就有越多的掌控权。”
向题是一般人“早想不到”，除非他能看到自己的组织对科研有潜在的价值。泰德·斯莱文、约翰·莫尔和海瑞塔·拉克斯的区别在于，有人告诉斯莱文他的组织很特殊，科学家想用它们做科研，所以他才能在组织离开自己身体前拟好条件，获得控制权。换句话说，他“知情”然后“同意”。所以最后问题归结为，科学究竟有多少义务促成第二位斯莱文。于是我们又回到了“同意”这个复杂议题。
法律没有规定科研中保存组织必须取得知情同意，也没有规定要告诉捐赠者他们的组织可能创造经济利益。2006年，国立卫生研究院的一位科研人员把上千份组织样本交给辉瑞制药公司，以此换回50万美金。他被控违反了联邦利益冲突法，并不是因为没对组织捐赠者讲清经济利益和组织的价值，而是因为作为联邦所属的科研人员，不该接受制药公司的钱。国会对他的案子进行调查，并举行听证会；从始至终，一直没人提及病人利益和病人知情权。
约翰·莫尔一案的主审法官曾表示，如果组织样本有可能创造经济利益，就该如实告诉患者。但从那之后，人们从未制定法律来贯彻这个判决，所以莫尔案依然只能作为判例。今天，是否告知信息的决定权掌握在研究所手里，但许多研究所选择了隐瞒。有些知情同意书对钱的问题避而不谈；有的只有_句“本机构可能将你的样本或医疗信息让渡或出售给第三方”；有的干脆简洁明了地写道“无偿给予组织样本”；还有的本身就含糊其辞：“你的样本为大学所有……目前无法确定你是否会从科研利益中获得经济报偿或得到分红。”
组织权利活动家表示，公开人体组织潜在的经济利益至关重要。“这么做不是为了让病人从金融活动中分一杯羹，”洛丽·安德鲁斯说，“是给人表达愿望的权利。”克莱顿认同这种看法，可他同时也说，“根本问题不在于钱，而是有人认为组织捐赠者是谁根本不重要。”
莫尔案之后，国会举行听证会并发表报告。报告指出，人体组织研究已经赢得了上百万美元的利润。国会组建特殊委员会，对现状进行评估，并提出指导性意见。委员会发现，人类细胞和组织所参与的生物技术研究，对促进人类健康“大有希望”，然而随之而来的大量伦理和法律问题“都没有得到解决”，“没有一条法规、政策或伦理条例适用于此。”他们得出结论，这种状况必须得到澄清。
1999年，克林顿总统成立的国家生物伦理咨询委员会颁发了一份报告，表示联邦政府对人体组织研究监管“不充分”，而且“职权不明”。它提出几点具体建议，以确保病人对自己组织的使用持有决定权。然而报告却对谁该从人体获利的问题避而不提，只说当前形势“引发了一系列问题”，急待进一步调查。然而报告却没有为现状带来多大的改进。
多年后，我询问参与了90年代那些激烈论战的韦恩·格罗迪，国会的建议和伦理委员会的报告后来为什么石沉大海。
“很奇怪，但我也不知道，”他说，“要是你搞明白是怎么回事，别忘了告诉我。所有人都想忘了这件事，就跟不提它问题就不存在了一样。”然而问题一点没有消失，人体组织的案子仍然不断涌现，看来，这件事还不会这么快消失。
尽管有不少先例，也赢得了不少媒体关注，拉克斯家却从没付诸行动，把和海拉细胞有关的人告上法庭。一些律师和伦理学家对我说，由于现在让海拉细胞隐姓埋名已经不可能了，那么和海拉细胞有关的研究就该遵守《通用规则》。海瑞塔细胞里的一些DNA也存在于她后代体内，所以我们可以说，用海拉细胞做研究也就是拿拉克斯家的孩子做研究。这些专家还说，《通用规则》规定研究对象可以随时退出科研活动，所以按理来说拉克斯家现在可以要求全球停止和海拉细胞有关的研究。事实上也真有这样的先例，一位妇女曾成功将她父亲的DNA从冰岛基因库里去除。我把这个可能性告诉科研人员，所有人都吓了一跳。哥伦比亚大学微生物及免疫学教授文森特·拉卡涅洛曾经计算，光他自己的研究就培养了8000亿个海拉细胞。他说要是有一天海拉细胞的使用受到限制，那将是一场灾难。“对科学的影响将无可估量。”
而拉克斯一家在法律上并没有多少选择。他们没法对当年医生获取细胞提出控告，原因有几个，最基本的一点，诉讼时效都过去几十年了。理论上来说他们可以通过法律手段要求中止海拉细胞有关的研究，理由是海瑞塔的DNA也在他们身上，而现在隐去海瑞塔这个名字已经不可能了。我就此征询过几位法律专家的意见，他们都说胜诉几率甚微。不过，拉克斯家也并没想让海拉细胞研究全部告停。本书(英文版)印刷过程中，桑尼对我说：“我不想给科学研究惹麻烦，黛儿肯定也不想。除此之外，我为妈妈和她给科学所作的一切感到骄傲。我只希望霍普金斯和其他从中获益的同胞们做点事纪念她，也给她的家人应有的待遇。”