杜丽群

现为南宁市第四人民医院艾滋病科护士长，中国人民政治协商会议第十四届全国委员会委员。^[1]

2002年起，杜丽群开始从事艾滋病护理工作，2005年担任该院艾滋病科（时称感染科）护士长。在科室倡导开展创建温馨病房和红丝带中心活动。2006年起为国家级艾滋病临床治疗培训基地学员、中英艾滋病项目临床进修学员授课80学时。应邀为省市级各种艾滋病相关知识培训班授课10次；在卫生厅立项科研课题《艾滋病抗病毒服药依从性管理模式的研究》，参与3项护理科研项目，并在省级刊物发表论文7篇。

2002年，南宁市第四人民医院筹备开设艾滋病专科，由于艾滋病是感染力强、危险度高的疾病，社会对此普遍存在偏见，很多人不愿意从事艾滋病护理工作。她顶住压力，主动报名参加艾滋病相关知识的培训和进修，为承担艾滋病人护理工作迈出了重要的一步。传染病患者特别是艾滋病患者的护理工作环境特殊，每个病人每天静脉输液2—3次、10瓶左右，不但护理工作量较大，医护人员被针头扎破皮肤的职业暴露风险也大。同时，艾滋病患者往往是生理心理比较敏感脆弱的特殊群体，面对他们经常会有一些意想不到的事件发生。在一次诊疗过程中，一位年轻女医生被一名情绪过激的病人用砍刀卡住脖子不放，情况非常危急，她不顾个人危险，只身向前耐心地跟患者沟通，经过近2个小时的努力，成功处理了这起事件。日常工作中，不管是面对病人 的责难还是过激言行，杜丽群做到了不急不躁、冷静应对、大度包容，工作中积累了丰富的经验。

2005年6月，南宁市第四人民医院正式成立艾滋病专科，她主动请缨到艾滋病科，开始全身心地投入到病区的区域划分、人员培训、制定护理常规、落实消毒隔离规范措施以及护理艾滋病人的工作，始终如一地坚守在工作第一线，为首府南宁的艾滋病防控事业付出心血和汗水。在她的带领和影响下，科室的护理队伍发展成为一个团结向上、忠于职责的团队，这个团队的护理人员从科室成立到现在，全部坚守在艾滋病护理工作岗位上，其中有5位护士在工作期间怀孕，按照规定可以调离，但她们无一人要求调离。医院艾滋病专业护理人员从刚组建时的11名发展到现在的47名。

为减轻病人的痛苦和降低工作的风险，她刻苦钻研业务，不断总结工作经验，杜丽群积极摸索和开发新技能，为病人输液推广采取了100%的静脉留置管。同时，在科室加强专业技能的培训，以老带新，注意提升护理工作中最基本的进针、拔针技巧，减轻了病人的痛苦，降低了医护人员被针头刺伤感染的风险。2006年，南宁市第四人民医院被列为国家级艾滋病临床治疗培训基地，至今已接收来自区内外学员16期240多人，杜丽群多次为学员及区内外省市级培训班授课、传授经验。杜丽群同志积极开展护理科研，在省级刊物发表论文7篇，她与同事合作的《营养支持疗法对艾滋病患者生活质量的影响》《艾滋病抗病毒服药依从性管理模式的研究》科研课题，分别鉴定为国内领先和国内先进。

先后获得医院优秀护士长、医院先进个人、南宁市卫生系统优秀党员、南宁市先进工作者、自治区优秀护士等光荣称号。“南丁格尔”奖、全国“五一”劳动奖章、全国“三八”红旗手、国务院第六次全国民族团结进步模范个人等荣誉称号，荣登“中国好人榜”。2013年1月，杜丽群获得我国卫生系统授予个人的最高荣誉——白求恩奖章。

德耀中华·第五届全国道德模范候选人。

2018年2月，全国三八红旗手标兵荣誉称号。

杜丽群同志从事护理工作28年、参与艾滋病护理工作近10年，在特殊的工作岗位上不计得失、勤奋努力、关爱患者、无私奉献，用爱心和责任践行着共产党员的宗旨和医护工作者的神圣天职。她常常说道：“病人是脆弱的，艾滋病病人的脆弱更为突出，我们需要救治的不单是他们生理上的疾病，更要挽救他们脆弱的心理，帮助他们融入社会正常生活。”杜丽群同志是无数基层医务人员中的普通一员，她对医护事业的热爱和执着，对群众患者的仁者爱心难能可贵，令人尊敬，值得学习。

2013年2月19日，中共南宁市委、南宁市人民政府发布《关于开展向杜丽群同志学习的决定》，号召全市人民向杜丽群同志学习。

近年来，杜丽群作为“防艾”一线的模范代表，足迹遍及广西百色、桂林、河池、崇左等地，开展先进事迹报告会和艾滋病防治知识宣讲70多场。“她用自己的亲身经历和感人的医患故事去感染人们，消除人们对艾滋病患者的歧视，让社会大众更加关注和支持艾滋病防治工作。普通人听了，愿意正视艾滋病，而不是歧视、排斥；病人听了，能重燃希望，而不是自暴自弃，放弃治疗。

2015年5月份获得南丁格尔奖。2016年3月获得“全国最美医生”称号，这是全国首位护士获此殊荣。

由谭小萍撰写的，讲述杜丽群和艾滋病患者的故事的报告文学《绝地阳光：杜丽群和艾滋病患者的故事》于2014年10月出版发行。新书发布会上，南宁市第四人民医院院长吴锋耀介绍道：“新书《绝地阳光》讲述白求恩奖章获得者杜丽群及她的同仁们在与艾滋病这一“世纪瘟疫”的搏斗中，与各色世俗眼光的抗衡中，如何将患者一个一个背过河，给身处绝望与黑暗的他们带去温暖与希望的感人故事”。

2023年全国两会，杜丽群拟提交《关于罕见病康复资源扩容的提案》（以下简称“提案”）。她建议，设立省（区）级罕见病康复中心，酌情增加罕见病患者康复训练项目和辅助用具的补贴。

提案指出，罕见病是诊疗挑战较大的疾病领域，也是全球共同的重大公共卫生问题。中国罕见病联盟数据显示，我国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者超过20万人。专家介绍，全世界发现的罕见病超过7000种，约80%为遗传性疾病，约50%起病于儿童期。

杜丽群表示，绝大多数罕见病没有有效治疗药物和治疗方法，康复治疗、康复护理是目前帮助他们最有效的途径。

“罕见病康复并不是治疗疾病本身，而是针对疾病产生的功能障碍进行针对性的康复训练，如神经肌肉受损、运动功能受限、言语能力障碍、认知功能障碍、心理情绪障碍、社交能力和生活自理能力下降等症状，帮助提高患者临床治疗效果、缓解临床症状、改善残存功能、延缓疾病进展等，最重要的是帮助患者提高生活质量，获得生活自理能力，实现重返学校、重返社会。”然而，通过多方调研，杜丽群发现，目前针对罕见病群体的康复治疗、康复护理存在多方面的堵点，需要多部门联合推动解决。

一方面，罕见病康复资源短缺。康复师一般使用普通肢体残疾人群（脑瘫）康复手法和项目给罕见病患者进行康复训练，同时针对罕见病的康复评估亦属少见。有关专家介绍，以杜氏型肌营养不良症（简称DMD）为例，患者的康复治疗要贯穿始终。脑瘫是神经系统疾病，而DMD是肌肉系统疾病，两者有较大区别，故在康复方法上，针对DMD患者的方法要考量患儿剩余的肌肉量以及该肌肉量能承受多大的力量，要根据具体情况确定训练量。

另一方面，针对罕见病康复的救助项目不足。根据《广西残疾儿童康复救助标准指导意见的通知》，肢体残疾康复救助标准是：0-6岁救助标准每服务日不低于95元；7-17岁救助标准每服务日不低于50元。其中，肢体残疾引导式教育训练每天不少于30分钟。以一名普通DMD患者为例，每天必须做四个项目的训练才能达到康复救助标准要求。康复训练费用198元，扣除项目补贴的95元，患者须自费103元，每年自费负担2万多元，部分家庭难以承担。与此同时，失去运动能力的患者需要一名家庭成员全职在家照顾，家庭收入也进一步减少。

为此，杜丽群建议，由各省（区）部门牵头，设立省（区）级的罕见病康复中心，负责收集、整理罕见病患者康复需求，指定三甲医院建立罕见病复训练评估系统和康复训练项目，依托医联体建设平台将项目覆盖至各市县，推动患者就近康复训练和评估。

此外，杜丽群建议，残联等部门酌情增加罕见病患者康复训练项目和辅助用具的补贴力度。部分罕见病患者的病情呈进行性加重，随时间推移需相应增加康复训练时长和训练项目，补贴额度应随患者的年龄增长和病情的加深而增加，进一步减轻患者家庭经济负担。^[1]