如果无法为生命增添日子,
就必须为日子增添生命!
你很快地将不能看、不能说,也不能动,
再也不能在沙滩上留下可爱的小脚印了。
但是,我的宝贝,我要你知道──
你的人生可能比其他小女生短,
可是这个短短的人生一定会让你引以为傲!
当至爱的人只剩短短数年的寿命,
我们要如何面对眼前这为数不多的日子?
以及,如何面对被打乱的人生?
这是一个只活了三又四分之三岁的小女孩,以她的生命要告诉我们的故事。
安朵芬知道死亡是多麼理所当然的事,然而对她那刚满两周岁便被宣判罹患罕见绝症的女儿泰依丝来说,却又未免太早了。
面对这青天霹雳,安朵芬只想永远不要醒来面对真相。然而当早晨的太阳如常地洒进金光,泰依丝仍然是之前那个小女孩,可爱、淘气、聒噪、活泼,非常地有主见,没有因为疾病而退怯不安。
虽然她的脚开始不能走路了,但是她能用手指引,告诉爸妈她想「去那里,去那里」。
再过一阵子,泰依丝连语言能力也失去,但她发展出一套笑容、动作和呼唤,让安朵芬得以亲近她的哑默,感受她的爱和需要。
痛苦的时候她大哭,快乐的时候她大笑。她就是以小孩的样子,在过自己的人生,奋力去改变她所能改变的,接受她无法避免的。
是泰依丝的全力活在当下,重新揭开了安朵芬被悲伤和恐惧蒙蔽的心眼。她以她的脆弱和坚强,跨越损伤,跨越不足和缺陷,召唤也回应了一个最美也最有力量的秘密:爱。
「死掉没关系。会很难过,但没关系。」安朵芬终於明白,爱将会让有限度的生命,得以变得更深厚、更精彩。
安朵芬‧朱莉昂Anne-Dauphine Julliand
一九七三年生於巴黎。新闻传播学系毕业後,担任记者,并与丈夫洛以克组成平凡而幸福的四人家庭。二○○六年,安朵芬得知刚满两岁的次女泰依丝罹患罕见遗传性疾病「异染性白质退化症」,这个突如其来的消息给了这个家庭沉重的打击与严厉的考验──该病无药可治,亲属只能在旁陪伴,目睹患者一步步走向退化,终至死亡。
接下来将近两年的时间,安朵芬在丈夫、家人和朋友的支持下,用爱与勇气陪伴泰依丝一起对抗病魔,直到一个十二月的深夜,她终於像医师预告的那样,永远地闭上了眼睛。然而安朵芬非但没有因此对生命失去信心,反而从这段经验获得更多的希望与力量。除了长子嘉斯帕和三女雅姬丽思之外,夫妻俩在泰依丝过世後,又生了一个健康的小男孩──亚瑟。
为了让亚瑟认识擦身而过的姊姊,并让更多人知晓爱的真谛,她试著提笔写作,记下一家人陪伴泰依丝共度生命最後时光的点点滴滴。而这本书於二○一一年在法国出版後,创下热销将近二十万册的惊人成绩,全球也已售出十六国版权,无数读者为安朵芬母女流下感动的眼泪,正如同《费加洛文学报》对本书的赞誉:「读完这本书後,让人反而不那麼害怕病痛和死亡了!」